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Alzheimer bei Down-Syndrom: Warum so wenig Betroffene Hilfe bekommen
Menschen mit Down-Syndrom bekommen aufgrund ihrer genetischen Besonderheit nahezu ausnahmslos Alzheimer – und das viel früher als Betroffene im Rest der Bevölkerung. Dennoch sind die Strukturen in Deutschland darauf nicht eingestellt. Das hat gravierende Folgen für die Betroffenen und ihre Angehörigen, aber auch die Behindertenhilfe und Pflegeheime.
Zur Erinnerung: Was ist das Down-Syndrom?
Beim Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden.
Diese angeborene, zufällige Veränderung ist keine Krankheit, geht aber oft mit bestimmten gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen kognitiven Einschränkungen einher. Auch sind körperliche Merkmale wie mandelförmige Augen charakteristisch.
Durch frühzeitige Therapien können viele Betroffene heutzutage ein weitgehend selbstständiges Leben führen – und gelten in aller Regel als besonders freundliche und aufgeschlossene Zeitgenossen.
Warum Menschen mit Down-Syndrom Alzheimer bekommen
„Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer“, schildert Johannes Levin. Er leitet am LMU-Universitätsklinikum in München die deutschlandweit einzige Spezialambulanz zum Thema.
Dem Experten zufolge bleiben einzig diejenigen, bei denen das 21. Chromosom nur teilweise in dreifacher Ausführung vorliegt, manchmal von der Demenzerkrankung verschont. Der Grund: „Auf dem Chromosom 21 liegt das codierende Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein. Das wiederum ist das Ausgangsmaterial für Alzheimerplaque“, erklärt Levin. Dieses Baumaterial ist also in größerer Menge vorhanden.
Im Unterschied zu Alzheimer bei anderen Betroffenen beginnt die Demenz bei Down-Syndrom-Patienten allerdings sehr viel früher, teils schon in den Dreißigern. „Das mittlere Erkrankungsalter ist 51“, erläutert Levin. Von da an geht es steil bergab: Zehn Jahre später sind über 95 Prozent der Betroffenen verstorben. Schuld ist ihre Alzheimer-Erkrankung, auch wenn auf dem Todesschein letztlich Lungenentzündung oder Harnwegsinfekt steht.
Down-Syndrom: Warum die Diagnostik für Alzheimer schwierig ist
Die Diagnostik ist schwierig. Experten raten daher dazu, schon in jungen Jahren – zwischen 20 und 30 – entsprechende Tests durchzuführen, um die Ergebnisse beim Auftreten größerer kognitiver Probleme auf der individuellen Basis vergleichen zu können. Denn auch andere Krankheiten können zu ähnlichen Symptomen wie Alzheimer führen.
Das Problem: Die Spezialambulanz in München ist eine der ganz wenigen Anlaufstellen für solche Verlaufstests in Deutschland – und kann nicht einmal ein Prozent der bundesweit geschätzt 50.000 Menschen mit Down-Syndrom betreuen.
Alternativ können Bezugspersonen auf einen online verfügbaren Fragebogen zurückgreifen, den sie am besten jährlich ausfüllen, um das Auftreten von Veränderungen frühzeitig zu bemerken.
Denn bei Menschen mit Down-Syndrom fallen Symptome wie Vergesslichkeit oder räumliche Desorientierung aufgrund ihrer Lebensumstände und den ohnehin oft vorhandenen kognitiven Einschränkungen nicht so leicht auf.
Alzheimer und Down-Syndrom: Prekäre Situation bei Pflege und Betreuung
Viele Menschen mit Down-Syndrom leben auch als Erwachsene noch bei ihren Eltern. Beim Auftreten der Alzheimer-Demenz haben diese dann meist selbst schon ein höheres Alter und sind mit Symptomen wie nächtlicher Aktivität, Verwirrtheit oder Aggressivität konfrontiert.
Auch in ambulant betreuten Wohngruppen wird der Pflegeaufwand schnell zu groß, sodass viele Menschen mit Down-Syndrom, die an Alzheimer erkrankt sind, aufgrund des allgemeinen Pflegenotstandes in ganz normalen Pflegeheimen unterkommen.
Diese sind aber meist nicht darauf eingestellt, dass ein kräftiger 50-Jähriger mit kognitiven Einschränkungen und beispielsweise großem Bewegungsdrang, Zwangsstörungen oder Weglauftendenz zwischen bettlägerigen Hochbetagten lebt.
Die Folge: Vielerorts werden die Betroffenen mit Medikamenten ruhig gestellt, wie auch Levin bestätigt: „Das ist im Einzelfall überhaupt nicht böswillig, aber es zeigt, dass unser System nicht auf diese Menschen ausgerichtet ist – also im Grunde genommen ein Systemversagen.“
Pflegenotstand führt auch zu struktureller Gewalt
Ein weiteres Problem ist strukturelle Gewalt, befeuert durch den Pflegenotstand. „Wenn sich jemand mit Trisomie 21 auf den Boden schmeißt, weil er nicht gewaschen werden will, dann wird er mit zwei Leuten hochgehoben, weil heute Duschtag ist – und dann wird das gemacht“, schildert Gabriela Koslowski, die Heime im Umgang mit Betroffenen schult.
Bewohner würden auch aus Personalmangel einfach ins Bett gesteckt, obwohl sie noch aufbleiben wollten. Sie habe sogar schon erlebt, dass Uhren vorgestellt und Schlafende um 3.00 Uhr „morgens“ zum Waschen aus dem Bett gerissen wurden, weil das Personal das Pensum anders nicht bewältigen konnte.
Zwar gibt es durchaus vorbildliche Einrichtungen. Aber: „Wir haben aufgrund des Pflegenotstands Strukturen, wo die Menschen funktionieren müssen, ohne dass da Rücksicht auf deren Bedürfnisse und Gefühle genommen wird“ betont Koslowski.
Gerade bei Menschen mit kognitiven Einschränkungen würden diese häufig übergangen. Ein No-Go, betont die psychologische Beraterin: „Es gilt immer noch das Recht auf Selbstbestimmung!“ Quelle: dpa / mg